【編者按】
每年2月最后一天是“國際罕有病日”，2024年2月29日，也是第十七個“國際罕有病日”。
依據《中國罕有病界說研討陳述2021》界說，重生兒發病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患包養網 病人數小于14萬的疾病被劃進罕有病。
罕有病看似影響的只是多數群體，但它并不遠遠。今朝全球的罕有包養 病患者約3億人，我國患病生齒數接近2000萬包養 。此中，“有藥可醫”的少之又少，還有相當一部門人最基礎包養網 沒有興趣識到疾病就產生在本身身上。
又一個“國際罕有病日”到來之際，讓我們再次追蹤關心罕有病患者。記載他們“萬分之一”的人生，以及身處窘境所支出的百分之百盡力。
這是一個家庭、三小我，二十多年與罕有病抗爭的故事。
23歲的郭敬堂，福州人，自幼患有脊髓包養網 性肌萎縮癥（簡稱SMA），肌肉萎縮有力，骨骼變形，只能依附輪椅舉動。這種疾病位列中國《第一批罕有病目次》第110位。
郭敬堂的父親郭遠蘭，55歲，2022年確診視網膜色素變性（簡稱RP），視覺感光細胞不竭壞逝世，視野不竭減少，終極面對掉明。這種疾病位列中國《第一批罕有病目次》第102位。
52歲的林愛華，是郭遠蘭的老婆、郭敬堂的母親，家里獨一的“安康人”。這位剛強的女人照料著兩名罕有病包養 患者，在與疾病抗爭的途徑上，二十年如一日忘我支出、默默貢獻。
數十年間，這一家人相攜而行，從“家”的角度，詮釋了性命在面臨疾病時的堅韌與氣力。
兩歲確診，讀完年夜學
林愛華還明白記得兒子誕生的時包養 辰，一家人高興不已的情況。但郭敬堂一歲多時，就顯顯露活動效能的異常。一年多后，顛末基因檢測，確診為SMA。
那時，SMA被稱為“嬰幼兒遺傳病的頭號殺手”。它會招致患者的肌肉萎縮，進而致使骨骼畸形、包養網 呼吸衰竭，全身多器官的異常。很多患兒面對著逝世亡的要挾，能夠一場傷風就會讓他們住進ICU。患兒即便活上去，也難以防止嚴重殘疾，與輪椅等輔具為伴的人生。
面臨如許的實際，林愛華與郭遠蘭包養網 擦干眼淚，傾慕投進到對兒子的照護。
為了兒子能更好的CP（人物配對）則主導了粉絲的會商。地生包養 涯和生長，夫妻倆帶著他往上海醫治。三四年時光里，一家人按期到上海停止隨訪，兩地奔走，風雨無阻。但是，那時對SMA沒有針對性的迷信醫治手腕，郭敬堂仍然日益虛弱，不得不坐上了輪椅。
郭敬堂逐步生長，到了適學年紀。那時，本地小學建在山坡上，他由於無法自力行走、缺少自行處理才能，只能保包養 存學籍，在家自學。盡管艱包養網 苦重重，他的課程也衰敗下，保持到了上初中的那天。
郭遠蘭是福陰森的天空似乎又有雪落下的跡象。宋包養 微拖著行李箱州市亭江中學初中生物教員，到了初中，郭敬堂可以到他的班上往上學。“就如許，爸爸成了我的班主任，全部初中都是。”郭敬堂說。
郭包養 敬堂對本身請求很高，他還記得本身初中第一次測試語文成就欠好，為此奮發盡力，第二次語文測試取得了班級前三。從那以后，他一向堅持著優良的成就。
十多年來，郭敬堂的SMA病情也在遲緩成長。他從一個委曲可以或許站立的孩子，長成了一名坐在輪椅上脊柱側彎、雙肩傾斜的青年。
但哪怕遭到疾病熬煎，郭敬堂一向保持進修，餐與加入了中考、高考，考上了心儀的年夜學——福建商學院。這所院校和他家僅一街之隔，在母親的照料下，郭敬堂“走包養 讀到了樓下包養 ，正要提上臺階，耳邊傳來一聲微弱包養網 的「喵」”完成了年夜學學業。
年夜學時代，憑仗本身學的電子商務專門研究，郭敬堂和洽伴侶一路開端做花費類包養網 錄像的推行，獲得了不錯的成就。日常生涯中，只需有“小生意包養 ”的機遇，他都不會放過，用實行不竭包養網 地錘煉本身在貿易範疇的才能。
視野越來越小，以兒子為模範
郭遠蘭說，他的夜盲癥由來已久，年青時他沒有太在意。后來跟著時光的推移，眼睛有了白內障癥狀，面前蒙著的白霧越來越濃。
2012年，郭遠蘭經由過程手術調換了人工晶狀體，目力一度恢復了正常。底本他認為眼睛的題目曾經處理了，但現實上，他漸漸發明本身的視野外周的感光才能越來越弱，常常呈現一圈黑域包養網 。
這些年，郭遠蘭視野黑域的部門逐年增年夜，無論怎么想措施往改良，都沒有惡化。2022年，郭遠蘭的眼疾曾經好轉到了無法再遲延的田地。他點事。」往本地病院檢討，顛末基因檢測，被確診視網膜色素變性（簡稱RP）。
RP是一種以感光細胞和色素上皮配合產生的退行性罕有病，患者的眼底會呈現視神經的萎縮、視網膜動脈血管變細、周邊發生大批骨細胞樣的色素冷靜，視野也會逐步地向心性減少，構成“管狀視野”。當這個“管子”越來越細，終極封鎖，對病人來說，就意味著完整掉明。
郭遠蘭一度很懊喪，也很膽怯。最後，大夫告知他“感光細胞不知能保持多久，要好好維護，別受光線安慰”，他回抵家就拉上一切的窗簾，把本身關了起來。
那些日子，天天郭敬堂分開家回看窗口時，總會感到家釀成了一個小黑屋，讓貳心里像壓了一塊年夜石頭。
但漸漸地，父親變得更包養剛強，開端更英勇地直面本身的疾病。他說從年青時起，由于眼睛欠好，對掉明的膽怯實在一向迴旋在腦海深處。但他一向謹小慎微任務，是先生們稱贊的“郭教員”，“生物課教得特殊好”。
面臨郭遠蘭的患病，郭包養 敬堂和母親固然心里包養 無比苦楚，但沒有太多言語上的表達，而是默默為郭遠蘭供給精力支撐和安慰。
“兒子也是宋微心頭一緊，趕緊將它從花叢裡拉出來。罕有病患者，他是那樣的積極悲觀。哪怕以兒子為模範，我也會放下累贅，笑對生涯。”郭遠蘭說，只要這般，才幹不孤負家庭的支持和親人的愛。
“家”，讓三小我成為彼此的支持
2023年1包養網 2月初，林愛華陪著丈夫和兒子往了一趟廣州。父子倆每次出門，林愛華城市隨著，數十年皆這般。
林愛華說，由于郭遠蘭目力微弱，視野極窄，瀕臨掉宋微敲了敲桌面：「你好。」明，人來人往的火車站里，若不牢牢拉住他，他必定會被撞傷。而郭敬堂則坐著輪椅，高低車都得由她協助。
每次出門時，林愛華老是把心分紅兩半，一半掛包養網 在丈夫身上，一半牽心著兒子這邊。
廣州之行，郭遠蘭到中山年夜學眼科中間停止了進一個步驟的檢討。他所患的RP分型，是SNRNP200漸變點，被稱為“罕有中的罕有”，普通針對RP的藥物研討也難以籠罩到他的病情。
固然還沒有針對性的醫治手腕，但大夫和郭遠蘭一家人仍希冀經由過程守舊醫治的方法，可以或許延緩病情成長，讓光亮在他眼中多逗留一些時日。
郭敬堂在廣州餐與加入了SMA社群的一個病友運動。2022年，SMA的針對性藥物真正離開包養網 患者包養 身邊，郭敬堂也用上了藥，病情不竭把持和改良。
他的病固然還不克不及治包養網 愈，但郭敬堂對將來有更多的信念。此次廣州行，除了病友運動之外，他還往了廣州塔、廣州植物園……他說，看著面前出色的世界，讓貳心中發生了無限的動力。
林愛華是這個家庭里獨一“安康人”，身上固然也有些“老弊病”，但所幸沒有嚴重疾病。她總說，本身不克不及，也不敢生病。
“不敢往包養 想家里兩小我都掉往自行處理才能的時辰該怎么辦，我只能盡力能撐一天是一天。”林愛華說，本身只想不遺餘力照料著丈夫和兒子，保持家庭運轉。
郭敬堂一向很盡力。2023年他年夜學結業，開端求職，剛開端因嚴重殘疾屢屢被拒，但他沒有悲觀洩氣，保持投簡歷、找任務，終于掌握機會，為本身找到了一份可以或許長途停止的任務——為深圳一家亞馬遜平臺的電商公司做收集運營和庫存治理。
“我了解，有一天爸爸能夠會掉明，母親也會老往，我們的生涯會有很年夜變數。”郭敬堂說，“在那之前，我要盡力多賺錢，削減家里的累贅，爭奪做一個白手起家，自力自立的人。”
2024年，脊椎嚴重側彎的郭敬堂預計前去上海做脊椎改正手術，爸爸母親都很支撐，一家人積極地做著預備。
這一家人的經過的事況表白，疾病也許產生在一小我身上，但抗衡疾病的往往是全部家庭。依據預算，與郭敬堂一樣的SMA患者全國約有3萬名，與郭遠蘭的一樣的RP患者全國約有1萬-3萬名。
對郭敬堂一家人而言，將來的途徑少不了波折。即便這般，他們三小我都沒有掉往生涯的盼望與悲觀。
林愛華說，只需郭敬堂開著電動輪椅走在後面，爸爸緊緊捉住輪椅的扶手，她在一包養 邊緊握孩子的手，他們一家人就可以或許一向果斷堅強地走下往。他們三小我的性命，早已在“家”這個容器中彼此融合，成為彼此的支持。
南沙第三屆生態游玩文明嘉韶華暨第六屆果蔗文明節
星海音樂學院嶺南女聲獨唱團扮演
